"Om Jesus" och "Speciells evangelium"

I sin nya bok "Om Jesus" ger Jonas Gardell sin bild av vem Jesus hade kunnat vara. Kort och mörk? Tandlös? Analfabet? Bakom varje frågetecken döljer sig ett, flera, eller radvis med utropstecken - för det är och kommer alltid att förbli provokativt att utmana bilden av Jesus för en del människor. Moomsteatern och jag vet. Vi gav Jesus Downs syndrom i "Speciells Evangelium".

Pjäsen var det stora drömprojektet, som tog fyra år att genomföra. I februari 2003 hade 45 artister från 17 nationer premiär i ett nedlagt boktryckeri i Malmö. Dansare, skådespelare, sångare och musiker från åtta olika genrer, en poet och några odefinierbara. Mooms egna skådespelare med sina intellektuella funktionshinder och en massa gästartister från hela världen.

Jesus kom med tåget. Ett blandreligiöst par från Bosnien kommer till Malmö för att skattskriva sig. De föder sitt barn i ett blankettförråd på invandrarverket. Han har sneda ögon. Han är Speciell.

Resten av föreställningen är en parallell till olika berättelser i nya testamentet. Speciell tvingas i gömmer sig som flykting i svenska fjällen undan makten. Han botar sjuka, gör vatten till vin och utmanar makten med sin annorlunda visdom. Och han dör på korset. (Ja faktiskt - har ni sett hur fångarna spänns fast när de avlivas med giftinjektioner? Vi behövde bara hissa upp det i taket)

Får man göra så? Får man göra antagandet om frälsaren som en man med Downs syndrom? Ja, säger jag. Och eftersom syftet aldrig var att kränka den kristna tron så hade vi prästen Ingmar Simonsson som "Jesuscoach" (vårt interna namn på hans funktion. Han bestämde aldrig över manus eller något av de konstnärliga val vi gjorde, men han fungerade som vårt bollplank när vi undrade över saker).

Men alla ser saker olika och provoceras i olika grad. Kända och okända, allt från katoliker till sjunde dags-adventister, vittnade om att de upplevt ett sant evangelium. Uppfyllda av föreställningens människosyn och lyckligt omtumlade av vad de sett.



Men det fanns givetvis de som reagerade annorlunda.

När Moomsteatern förberedde sin ansökan till Equal - (EU-projektet som möjliggjorde löneanställningar för våra skådespelare med utvecklingsstörning) - så deltog vi i en workshop i Frankfurt. Målet var att tio olika projekt skulle hitta sina transnationella partnerskap, något som erfordrades för att få fortsätta ansökan.

Efter en första presentation av alla projekten kom en man från Udinese fram till mig. Han var anställd i deras regionala myndighet, och uppenbarligen "den som bestämde" i det italienska projektet.

- Lysande presentation, sa han. Lysande presentation! Det enda tråkiga är att nu vet jag att vi inte har något gemensamt, men presentationen var fantastisk.

Senare den dagen följde en debatt. En debatt om delaktighet, diskriminering på arbetsmarknaden för personer med funktionsnedsättning och empowerment. Efter diskussionen hade Udinese bytt sida. Nu förstod han tvärtom att vi var varandras perfekta partners. Och skulle inte vi vilja äta middag med dem och några andra projektföreträdare samma kväll? Ja, han till och med lovade att fixa biljetter till när Zlatan spelade sin årliga bortamatch mot Udinese.

Innan middagen var det dvd-visning. Olika projekt visade dokumentära bilder ur sin verksamhet. Vi visade slutet på akt 1 ur "Speciells evangelium".

Speciells pappa(?) Youssuf har dött. Mamma Maria är ensam kvar med honom och orolig vad som ska hända om hon också dör. Hon vill att Speciell ska få en "god man" och en plats på dagcenter. Speciell menar att inget av dessa behövs. Han har ju sin far. När de är där för att besöka dagcentret, så firar de bröllopet mellan två personer med utvecklingsstörning. De vigs på dagcentret. Prästen är en svart kvinna.

När festen efteråt ska börja, serveras bara vatten. "Ingen alkoholförtäring i kommunala lokaler" heter det till församlingens stora besvikelse. "Det är lugnt. Det fixar jag", säger Speciell. Vatten blir till vin och festen är ett musikalnummer som hyllar vinet, glädjen och livet. Festen, yran och berusningen ökar i styrka. I slutet när alla tågat ut syns under några sekunder en av skådespelarna med Downs syndrom (inte Speciell) längst bak på scenen tillsammans med prästen. Han tar henne bakifrån, medan hon sjunger "Thank you lord, I've seen the light". Ljuset släcks.

Efter detta ville Udinese inte prata med oss. Men Slovenien och Tyskland fick upp ögonen för oss istället.

Den ömmande punkten är människosynen. Skulle Gud kunna skicka sin frälsare i vilken gestaltning som helst, eller bara i en normativ högstatus som majoriteten kan se upp till?

Vem var det nu som skulle komma igenom nålsögat?

(samtliga bilder ur "Speciells evangelium" 2003 av Kjell Stjernholm, Jan-Erik Sääf, Carin Bräck. Fotograf: Henrik Hedenius)

Gardells bok: Metro, DN, SvD, Hallandsposten, GP, Skånskan, Expressen, Sydsvenskan.

Anekdoten om Evert och när Moomsteatern JO-anmäldes

Många tror att den utvecklingsstörde bara kan utvecklas i pedagogiska eller terapeutiska miljöer. Men de har fel.

Under arbetet i Moomsteatern får vi ibland alldeles extraordinära kvitton på hur professionellt teaterarbete kan få en individ att växa långt över de vi trott var möjligt.

Evert Eriksson är ett av de mest lysande exemplen. Han hade växt upp som ensambarn i nära nog total isolering i glesbygden utanför Gällivare. Enda gången han varit utanför gården var vid besök på Eugenia-hemmet i Stockholm.När fadern dör flyttar Evert till Skåne.

Vi kom i kontakt med Evert när vi började vår verksamhet 1987 genom att rekrytera skådespelare från olika dagcenter. Evert ville vara med - även om han inte riktigt förstod vad han skulle vara med i. Hans situation var sådan att den krävde att någon annan först upprepade gånger gjorde det han skulle göra innan han förmådde att göra likadant. När repetitionerna började blev Evert desperat och försökte gömma sig under en stol högljutt ropande "Det går inte, det går inte".

Men han växte bit för bit och efter sista föreställningen låste han in sig på toaletten. Han var livrädd för att teatern inte skulle få fortsätta. Att det var sista natten med gänget.

Fem år senare har Evert rollen som den utvecklingsstörde Svante i pjäsen "Paradiset tur och retur"., Den handlar om Svantes sista färdtjänstresa till Paradiset och är en parodi över hur utvecklingsstörda behandlas och hur totalt fel vård kan bli. I högt tempo spelar vi på alla fördomar som finns kring den här gruppen människor.

Evert har under fem år utvecklats från en rädd statist till en av teaterns värdefullaste skådespelare. Han finns inne på scen i 90 minuter och driver hela föreställningen framför sig. Det blev en skrattfest där vi driver med allt och alla.

Men alla tyckte inte att det var lika kul. Fyra anställda inom psykiatrin i Malmö ville JO-anmäla mig på grumliga grunder. De menade att jag förvridit huvudet på de utvecklingsstörda skådespelarna och tvingat på dem en förvrängd bild av den svenska vården.

Låt oss titta på vad som ligger till grund för deras ställningstagande. De menar de utvecklingsstörda skådespelarna inte kan formulera en egen kritisk hållning till sin situation. Och oavsett om de kan det eller ej, så menar de att den utvecklingsstörde skådespelaren ska inte tillåtas uttrycka en annan åsikt från scen än sin egen privata.

Våra belackare lämnade aldrig in sin anmälan. Tyvärr, för hade den gjorts hade vi fått en offentlig debatt om den intellektuellt funktionshindrades rätt till konstnärlig frihet och yttrandefrihet. Som en motsats till yrkesförbud.

I vilken annan sektor av samhället skulle någon ens komma på idén att anmäla ett satiriskt konstverk?

(Bilderna är tagna av Henrik Hedenius och visar repetition och föreställning av Paradiset t.o.r. 1992. På bilderna syns Evert Eriksson, Birgitta Olsson och Björn Johansson. Texten är ett utdrag ur boken "Moomsteatern - vem äger rätten till scenrummet?" av Stjernholm/Hedenius. Frågeställningen om vem som får tycka och säga vad lever fortfarande)

Sluta använda R-ordet!

Det uppmanar ett stort antal amerikanska organisationer med Special Olympics som främsta företrädare. Det ord man syftar på är ”retard”. 31a mars ska det manifesteras världen över. Läs mer här.

”Kärt barn har många namn”, heter det, men det fungerar inte så när det gäller etiketter på stigmatiserade grupper av människor. Efter ett tag blir orden, som när de kom ansågs politiskt korrekta, till nya förhatliga ord med stigmatiserande följder. Och det är inte lätt att hänga med.

När jag och några av de ungefär jämngamla skådespelarna på Moomsteatern växte upp så kom budet: ”Du får inte säga U-ordet!” (”utvecklingsstörd”). Man ska säga ”förståndshandikappad” istället. Och under Mooms tidiga år, så bestämde skådespelarna att det var så man skulle kalla sitt funktionshinder när vi benämnde det för omvärlden. Men - sen några år får man nu inte längre säga F-ordet! (”förståndshandikappad”). Medan man återigen får använda u-ordet, men bara som påkoppling till en annan första-identitet. Låter det krångligt? Ja, det är möjligt, men det är lika fullt viktigt. Fråga de människor av afroamerikanskt ursprung som fört kampen mot N-ordet.

Journalister frågar ofta vad de ska kalla dem, syftandes på våra skådespelare med funktionsnedsättning? Vi brukar svara ”prova med deras namn?”, men det hjälper givetvis inte ett dugg. Så här kommer nu en liten lektion på vad som gäller – med reservation för vad som kan ha ändrats sen jag själv fick smäll på fingrarna senast:

1. Första identiteten är aldrig handikappet. Man är en människa, person, elev, skådespelare, man, kvinna, hyresgäst, anställd, lingvist MED något.

2. Detta något kan antingen vara en funktionsnedsättning eller ett funktionshinder. Skillnaden mellan dessa är att funktionsnedsättningen är konstant, den bär man alltid med sig. Den blir till ett funktionshinder när omgivande miljö gör det omöjligt att fungera och klara av det man önskar klara av.

exempel på funktionsnedsättningar: Downs syndrom, synnedsättning, muskeldystrofi, utvecklingsstörning. I ett sammanhang: ”hon är en människa med utvecklingsstörning”.

exempel på när miljön utlöser din funktionsnedsättning till att bli ett funktionshinder: När trottoarkanten är för hög för att personer med rullstol ska kunna passera den. Det går alltså att ifrågasätta om Moomsteaterns skådespelare är funktionshindrade när de spelar sina föreställningar. De klarar ju allt de ska i det sammanhanget. Men funktionsnedsättningen, t.ex. downs syndrom, den finns kvar. Den finns där vare sig du äter, jobbar eller sover.

3. Vanliga ”godkända” begrepp skulle då kunna vara: skådespelare med intellektuell funktionsnedsättning, en skådis med Downs syndrom/utvecklingsstörning eller en artist med funktionshinder. Men fortfarande helst ”förnamn efternamn”.

I Sverige skulle många äldre behöva vänja sig av med ”vanföra”, ”sinnesslöa”, ”efterblivna”. Skolkorridorerna skulle behöva rensas på ord som ”sär”, ”mongo” och ”cp” som skällsord. Och många personalrum inom omsorgen skulle behöva ifrågasätta sig själva när de använder ordet ”muppar” om sina kolleger/brukare med utvecklingsstörning. Själva tycker de att det är en jättebra etikett eftersom mupparna på tv är snälla, söta och roliga – det är ju positivt, tycker dom. Lika positivt som när män förminskar kvinnor till ”små stumpor”, tycker jag. Fast värre. För om inte den grupp som är ”mupparna” närmast tar deras parti och jobbar för inklusion och integration med respekt, hur ska då någon annan ändra på sig?

Jo, jag säger fortfarande ”negerboll”, så min perfektionsgrad är icke existerande. Och jag blir frustrerad när debatten hela tiden håller sig fast vid vad som är politiskt korrekt språkbruk istället för vid den stora diskrimineringen gällande lön, yttrandefrihet, medbestämmande, studievillkor etc. Men jag signar r-ordskampanjen och försöker lära mig önskat språkbruk av respekt för dem det verkligen berör.

Facebook har 1000-tals grupper där ”retards” och liknande är inbegripna. Detta trots att Facebook stoltserar med regler om att "groups that attack a specific person or group of people (e.g. racist, sexist, or other hate groups) will not be tolerated. Creating such a group will result in the immediate termination of your Facebook account." Nu utmanar r-ordskampanjen detta genom att skapa gruppen FACEBOOK: STOP ALLOWING HATEFUL GROUPS THAT MOCK PEOPLE WITH SPECIAL NEEDS. Gruppen hade idag 9302 medlemmar, undertecknad inkluderad.

Diskutera gärna i kommentarerna, (och rätta mig gärna om det mitt språk åter igen hunnit passera ett politiskt korrekt ”bäst före-datum”!)

Kulturcentrum Skåne - mer än ett undantag?

Kulturcentrum Skåne är något så ovanligt som en fristående eftergymnasial utbildning för personer med intellektuell funktionsnedsättning. Man tar ett brett grepp på konstnärligt skapande och kulturkompetens, och har ett gediget gott rykte. Igår var jag och såg deras föreställning ”Vidare”.
Bravo Kulturcentrum! Det får bli rubriken i en spontan recension. Inte för att det dramatiska innehållet nådde rekordnivåer, men väl för värmen som spred sig, den ”en för alla – alla för en” anda som fanns och för oväntade individuella prestationer. Birgitta Hansson – vilken röst! Och var kom den ifrån?
I ett samtal efter föreställningen med Heimo Åback och Christel Nilsson, två av förgrundsfigurerna i ledningen för Kulturcentrum, så skymtade en viss oro för framtiden. Jag ska inte gå in på deras specifika situation. Den är alldeles för speciell för att jag ur huvudet ska kunna återge den på ett korrekt sätt. Men huvudproblemet är väl känt. Det så kallade sektorsansvaret för handikapp-politiken fungerar inte.
I Sverige finns inget departement eller myndighet som ansvarar för människor med funktionshinder. Myndigheten Handisams funktion är inte att ta hand om frågorna som rör människor med funktionsnedsättning utan att samordna alla andra myndigheters agerande. Tanken med detta är inkluderande och god. Alla människor ska finnas med på lika villkor. Våra rättigheter och skyldigheter i förhållande till försvar, sjukvård, kultur och utbildning ska i enlighet med gällande lagstiftning vara lika som för alla andra.
Ibland kan det förekomma att en människa med funktionsnedsättning behöver en extra insats för att kunna finnas med på lika villkor som andra. Det är varje departements och myndighets ansvar att se till att det så kallade sektorsperspektivet fungerar. De som bygger och äger hus ska se till att de är tillgängliga för människor som behöver rullstol. Teatrar ska kunna ta emot människor med hörselnedsättning i publiken. Kan man inte använda allmänna kommunikationer pga funktionshinder så har man rätt till färdtjänst.
Men hur är det med eftergymnasial utbildning för människor med intellektuell funktionsnedsättning? Finns den? Nja, knappt. Universitetsnivån är generellt sett stängd. När Moomsteaterns skådespelare skaffar sig akademisk utbildning på Teaterhögskolan så sker det genom att Teaterhögskolan har ett uppdrag att utbilda yrkesverksamma med fler än tre år i yrket. Gymnasiesärskolans betyg räcker inte för allmän behörighet.
Folkhögskolorna i Sverige bedriver en viss utbildningsverksamhet gentemot människor med utvecklingsstörning. Finansieringen är ett lapptäcke av ordinarie folkbildningsbidrag och extra resurser pga funktionshinder samt extra medel från Skolverket för assistenter. Om det innebär internat tillkommer sen en rad olika förhandlingsytor beroende på vilken individ det gäller, var den är bosatt och hur dennes försörjningssituation är. (kommun, region, Försäkringskassa, Arbetsförmedling etc). En stor del av utbudet av denna eftergymnasiala utbildning för personer med utvecklingsstörning är av allmän karaktär, eller ”flytta hemifrån/personlig utveckling”. Specialiserad eftergymnasial utbildning är undantag och beroende av att anordnaren trixar med projekt och hoppar mellan finansieringstuvorna.
De flesta andra människor – vi utan intellektuell funktionsnedsättning – kan fritt välja att utbilda oss. Vi har många alternativ, flera olika utbildnings och finansieringsformer. Tanken med sektorsansvaret är att utbildningsdepartementet och dess myndigheter ska säkerställa att detta också fungerar för människor med funktionsnedsättning. Det betyder ramper för att kunna inkludera människor i rullstol, tolkar för syn och hörselskadade, speciella läromedel för vissa målgrupper, så att de kan utbilda sig som alla andra. Men sektorsansvaret borde också gälla för personer med utvecklingsstörning.
Verkligheten idag är att den utvecklingsstörde efter särgymnasiet inte har så många val alls. Det troligaste är att han/hon istället betraktas som en administrativ kostnad för en kommun och Försäkringskassan. Gå direkt till pension utan att passera eftergymnasiala studier eller arbete. LSS-lagstiftningen garanterar dagcenterplats. Du är placerad.
År 2002, då Moomsteatern gjorde musikalen ”Speciells Evangelium”, kom ca en tredjedel av finansieringen från EU-medel. Myndighetens syn på projektet var att ”de utvecklingsstörda inte kan ingå i projektbeskrivningen. De är inte diskriminerade på arbetsmarknaden. De har ju dagcenter livet ut.” Detta tillbakavisades några år senare av myndighetens generaldirektör.
Tanken om sektorsansvar är bra. Men ska det fungera måste samtliga svenska myndigheter ha tydliga instruktioner att det ligger i deras uppdrag. Annars blir det som nu. Alla kan säga att de vill den funktionshindrade väl, och ingen har det som sitt uppdrag.
Kulturcentrum Skåne kämpar för eftergymnasial kvalificerad utbildning för personer med intellektuell funktionsnedsättning. Utbildningsdepartementet säger att det är Skolverket som är myndigheten med ansvar för liknande utbildningar. Skolverket menar att Kulturcentrum Skånes verksamhet inte finns beskrivet i deras uppdrag.

Risken är att Kulturcentrum Skåne framöver inte ens tillåts vara undantaget som bekräftar regeln om utvecklingsstördas utestängdhet till högre utbildning.

Fritt gymnasieval i Skåne – utom för elever med utvecklingsstörning.

I Sydsvenskan fanns för några dagar sedan en artikel om att särskoleeleverna i Trelleborg inte får välja gymnasieutbildning fritt i Skåne. Är det någon som blir förvånad? Inte jag heller.
26 kommuner gick samman. Alla gymnasieelever skulle få söka utbildning fritt i hela Skåne. Alla? Nja… det återstår väl att se. Victoria Rose i Trelleborg fick enligt Sydsvenskan inte söka fritt. Istället för en gymnasiesär-utbildning i Ängelholm tvingades hon välja ett alternativ i Trelleborg.
Och reportaget i Sydsvenskan blottar något som är mycket större än att bara Victoria inte får välja sitt tredjeval till gymnasiet som hon vill. Man kan ana att det grundläggande här är att ”människor med intellektuell funktionsnedsättning” inte ingår i ”alla människor”.
För åtta år sen ansökte en av Skånes kulturskolor om medel att utöka sin prova på-verksamhet från att gälla ”alla barn” till att även omfatta särskolans barn. Ingen av de inblandade reagerade över huvud taget på att barnen med funktionsnedsättning inte ingick i alla barn.
Runt om i Sveriges kommuner så händer det att människor med utvecklingsstörning stoppas från att söka en daglig verksamhet som passar dem bättre för den ligger utanför den egna kommungränsen. I kommuner där ansvaret för LSS-verksamheten ligger på varje stadsdel, så finns det de som benämner det som att man sitter i stadsdelsarrest.
Vad det handlar om?
Pengar, skulle man kunna tro.
Köper man tjänsten av andra så försvinner underlag för den egna verksamheten. Behöver personen färdtjänst så ökar den kostnaden med avståndet till dagcentret eller gymnasiet. Och i de dagliga besluten så är det nog ofta så. Att det handlar om pengar.
Men anledningen till att det tillåts handla om pengar är att människor med utvecklingsstörning inte automatiskt ingår i alla människor.
Vad säger de andra 25 skånska kommuner som hittills sluppit granskning? Får era elever i särskolan söka gymnasieutbildning fritt i Skåne?
Moomsteatern startar hösten 2010 utbildningen av nästa generation professionella skådespelare med intellektuell funktionsnedsättning. Staten har just tagit bort rätten till studiebidrag för de med ”aktivitetsbidrag” eller ”sjukersättning”. Anledningen är att man inte ska kunna få dubbla statliga försörjningsstöd. Den vuxne utvecklingsstörde person som flyttat hemifrån och vill studera på annan ort ska alltså betala dubbel hyra, en hemma och en för internatet. Eller är det någon som tror att den kommunala gruppbostaden tar tillfälliga andrahands hyresgäster?