Hur lite perfektion kan vi tolerera i framtiden?

Hade de vetat att barnet haft Downs syndrom, så skulle de begärt abort. Nu stämmer de kliniken som gjort testen och lämnat fel besked på ca 109 miljoner kronor ($14 miljoner USD). Delstaten heter Oregon i USAs nordvästra hörn, och "wrongful birth"-fallen hotar nu att eskalera. Varför? Våra prenatala tester kan förutspå allt mer med allt större säkerhet.

Föräldrarna hävdar att de älskar sin dotter lika högt som sina andra barn, men hade de vetat så hade de valt bort henne. De menar att de utsätts för psykiska ansträngningar, och vill ha ersättning både för sitt eget obehag och dotterns framtida försörjning.

För att kunna gå in i en sån här rättegång måste föräldrarna vara beredda att påstå att deras barn är en oönskad börda för dem. För att vinna måste rätten landa i "it's better not to exist and give damages for having to exist".

USA är delat. Det är inte alla stater som tillåter såna här stämningsansökningar. De som är för att kunna åtala för "wrongful birth" menar att det inte är någon skillnad mot andra sjukvårdsstämningar. En feldiagnos är en feldiagnos, vare sig det gäller ett knä eller ett ofött barn. De som är emot menar att det förutsätter ett nedvärderande av vissa människor. Att åtalen förutsätter synen att dessa barns liv inte är värda att leva. Och i förlängningen - vem ska avgöra vems liv som ska vara värt att leva? Vad blir minsta tillåtna (icke)perfektion?

När Moomsteatern gjorde "Speciells evangelium" - musikalen där Jesus återföds med Downs syndrom - 2003, var en av bihandlingarna en framforskad "DNA-blockerare". Med denna kunde man blockera oönskade egenskaper under graviditeten. Brottsligheten skulle halveras. Ingen skulle behöva sjunga falskt. Och senare under pjäsen avslöjades att man identifierat "blatte-genen". Föräldrarna kunde välja att mildra ett framtida utanförskap redan under graviditeten.
Science fiction, sa en del kritiska röster under framtagandet av manus. Men bara ett par år efter så fanns en liknande metod beskriven i Svenska Dagbladets vetenskaps-sidor...

"Om Jesus" och "Speciells evangelium"

I sin nya bok "Om Jesus" ger Jonas Gardell sin bild av vem Jesus hade kunnat vara. Kort och mörk? Tandlös? Analfabet? Bakom varje frågetecken döljer sig ett, flera, eller radvis med utropstecken - för det är och kommer alltid att förbli provokativt att utmana bilden av Jesus för en del människor. Moomsteatern och jag vet. Vi gav Jesus Downs syndrom i "Speciells Evangelium".

Pjäsen var det stora drömprojektet, som tog fyra år att genomföra. I februari 2003 hade 45 artister från 17 nationer premiär i ett nedlagt boktryckeri i Malmö. Dansare, skådespelare, sångare och musiker från åtta olika genrer, en poet och några odefinierbara. Mooms egna skådespelare med sina intellektuella funktionshinder och en massa gästartister från hela världen.

Jesus kom med tåget. Ett blandreligiöst par från Bosnien kommer till Malmö för att skattskriva sig. De föder sitt barn i ett blankettförråd på invandrarverket. Han har sneda ögon. Han är Speciell.

Resten av föreställningen är en parallell till olika berättelser i nya testamentet. Speciell tvingas i gömmer sig som flykting i svenska fjällen undan makten. Han botar sjuka, gör vatten till vin och utmanar makten med sin annorlunda visdom. Och han dör på korset. (Ja faktiskt - har ni sett hur fångarna spänns fast när de avlivas med giftinjektioner? Vi behövde bara hissa upp det i taket)

Får man göra så? Får man göra antagandet om frälsaren som en man med Downs syndrom? Ja, säger jag. Och eftersom syftet aldrig var att kränka den kristna tron så hade vi prästen Ingmar Simonsson som "Jesuscoach" (vårt interna namn på hans funktion. Han bestämde aldrig över manus eller något av de konstnärliga val vi gjorde, men han fungerade som vårt bollplank när vi undrade över saker).

Men alla ser saker olika och provoceras i olika grad. Kända och okända, allt från katoliker till sjunde dags-adventister, vittnade om att de upplevt ett sant evangelium. Uppfyllda av föreställningens människosyn och lyckligt omtumlade av vad de sett.



Men det fanns givetvis de som reagerade annorlunda.

När Moomsteatern förberedde sin ansökan till Equal - (EU-projektet som möjliggjorde löneanställningar för våra skådespelare med utvecklingsstörning) - så deltog vi i en workshop i Frankfurt. Målet var att tio olika projekt skulle hitta sina transnationella partnerskap, något som erfordrades för att få fortsätta ansökan.

Efter en första presentation av alla projekten kom en man från Udinese fram till mig. Han var anställd i deras regionala myndighet, och uppenbarligen "den som bestämde" i det italienska projektet.

- Lysande presentation, sa han. Lysande presentation! Det enda tråkiga är att nu vet jag att vi inte har något gemensamt, men presentationen var fantastisk.

Senare den dagen följde en debatt. En debatt om delaktighet, diskriminering på arbetsmarknaden för personer med funktionsnedsättning och empowerment. Efter diskussionen hade Udinese bytt sida. Nu förstod han tvärtom att vi var varandras perfekta partners. Och skulle inte vi vilja äta middag med dem och några andra projektföreträdare samma kväll? Ja, han till och med lovade att fixa biljetter till när Zlatan spelade sin årliga bortamatch mot Udinese.

Innan middagen var det dvd-visning. Olika projekt visade dokumentära bilder ur sin verksamhet. Vi visade slutet på akt 1 ur "Speciells evangelium".

Speciells pappa(?) Youssuf har dött. Mamma Maria är ensam kvar med honom och orolig vad som ska hända om hon också dör. Hon vill att Speciell ska få en "god man" och en plats på dagcenter. Speciell menar att inget av dessa behövs. Han har ju sin far. När de är där för att besöka dagcentret, så firar de bröllopet mellan två personer med utvecklingsstörning. De vigs på dagcentret. Prästen är en svart kvinna.

När festen efteråt ska börja, serveras bara vatten. "Ingen alkoholförtäring i kommunala lokaler" heter det till församlingens stora besvikelse. "Det är lugnt. Det fixar jag", säger Speciell. Vatten blir till vin och festen är ett musikalnummer som hyllar vinet, glädjen och livet. Festen, yran och berusningen ökar i styrka. I slutet när alla tågat ut syns under några sekunder en av skådespelarna med Downs syndrom (inte Speciell) längst bak på scenen tillsammans med prästen. Han tar henne bakifrån, medan hon sjunger "Thank you lord, I've seen the light". Ljuset släcks.

Efter detta ville Udinese inte prata med oss. Men Slovenien och Tyskland fick upp ögonen för oss istället.

Den ömmande punkten är människosynen. Skulle Gud kunna skicka sin frälsare i vilken gestaltning som helst, eller bara i en normativ högstatus som majoriteten kan se upp till?

Vem var det nu som skulle komma igenom nålsögat?

(samtliga bilder ur "Speciells evangelium" 2003 av Kjell Stjernholm, Jan-Erik Sääf, Carin Bräck. Fotograf: Henrik Hedenius)

Gardells bok: Metro, DN, SvD, Hallandsposten, GP, Skånskan, Expressen, Sydsvenskan.

Vibragera - digital utsändning, live och i TV-soffan

Vibragera är ett samarbete mellan Riksteaterns Tyst Teater, Cullbergbaletten, Kungliga Tekniska Högskolan, Prisma Outside Broadcast AB, Gallaudet University och Dansens Hus. Snacka om att redan där sätta en ambitionsnivå som inger förväntningar.
Två hörande svenska dansare interagerar med två döva dansare från Japan och Sydafrika.

”Det är spännande att arbeta med dansare som till vardags arbetar inom olika discipliner och som kommer från olika kulturer och länder. Det skapar en bredare kompetens för ensemblen och gör också föreställningen rikare och intressant ur många perspektiv”, säger koreografen Martin Forsberg. (riksteatern.se)

Just det. Det är inte bara en fråga om mötet hörande – döv. Till detta kommer mötet Sverige – Sydafrika – Japan. Och kommunikationsblandningen mellan olika talade språk, olika teckenspråk och tolkningen däremellan. Men kanske allra mest om olika syn på vad dans är?

Den gissningen baserar jag på Moomsteaterns multikultiarbete med ”Speciells evangelium” 2003. Vi var 45 artister med och utan funktionshinder, från 17 olika länder och från cirka dussinet olika konstnärliga discipliner. Kaos? Ja, bitvis. Men mestadels varken på grund av ramadan, språk eller Downs syndrom. Största skärningspunkten gick ofta i arbetet med konstnärlig integration.

Förhandsrapporteringen i SVTs Gomorron är väl värd att se. Inslaget ligger ute till 18 mars på SVT play. Den som lever och andas integrerad scenkonst mellan artister med och utan funktionshinder lägger märke till hur artister och koreograf får jobba med de frågor de får av journalisten Lotta Bouvin-Sundberg. Det finns inbyggt i att ”mötet artist med och utan funktionsnedsättning” är en av de markörer som nischar projektet och ger det nyhetsvärde. Men inuti processen så är funktionsnedsättningen inte bärande på det sättet. Det är mötet mellan människor, bakgrunder, kultursyn och kommunikationsmönster som gäller. Precis som i andra projekt. ”Same, same, om än lite different”. Men nyhetsvärdet ligger helt och hållet i ”different”.

Här är några exempel: (länk till SVT play/Gomorron 11 mars)

”Vi har arbetat med ljud som känns”, säger koreografen Martin Forsberg.
”Det är vibrationer som går fram till Dilano (den döve dansare som medverkar i soffan, min anm)?, frågar Lotta Bouvin-Sundberg.
”Ja, och till oss” svarar Martin Forsberg.
Automattanken är att vibrationer/ljud som känns är till för de döva. Men ensemble och koreograf är förbi detta. Vibrationerna kommunicerar med alla.

Sen får jag min egen automattanke på skam när Dilano Maritz får frågan om hur det är att arbeta med både hörande och döva dansare. Just det, jag tänker att han dansar mestadels bara med andra döva dansare. Men icke! Istället berättar Dilano om det fantastiska i att för första gången få jobba med en annan döv dansare. Och det är ju självklart! Klart det inte dräller av professionella dansare med hörselnedsättning i något land. Givetvis är hans vardag arbete med hörande dansare.

Åsa Lundvik Gustafson får frågan om det varit svårt, och som jag avläser handlar om mötet mellan hörande och icke hörande.
Och Åsa vill inte förringa svårighetsgraden i sitt arbete i det här projektet. Vem vill det om man svarar på konstnärlig grund? Så hon svarar att det varit svårt precis som det är i andra projekt, med det viktiga tillägget:
”mer tror jag att läsa av det koreografiska språket… vi är ganska olika också som dansare.”

Och i ett sista försök att hitta skillnader utifrån markörerna funktionshinder (och ev nationalitet) får koreografen Martin Forsberg frågan om hur det varit att jobba med uppsättningen. Även han väljer ett konstnärligt svar:
”Nej, mer att man kommer från olika bakgrunder, att man har jobbat på olika sätt… …man har olika sätt att definiera både sig själv och sin omvärld och sin konst.”

Det blir en uppvisning i balansakten att belysa integrerad scenkonst mellan dansare med och utan hörsel, utan att tvinga varken hörande eller döva att representera sin sort. Bra gjort – Åsa, Dilano, Martin (och Lotta, på sitt sätt…)


Jag ser Vibrageras premiär i digital överföring till Biografen Spegeln i Malmö ikväll. Men hade jag kunnat hade jag föredragit ett live-besök (turnéplan). Jag vill att vibrationerna kommunicerar med mig också.