Jag är ledsen, men jag tvingas använda de engelska facktermerna. Ingen svensk media på nätet har mig veterligen skrivit om detta. Men internationell media och vetenskapspress ropar om en eventuell "kur mot Down syndrom".
'norepinephrine' är en 'neurotransmitter' som kan hjälpa till att vända utvecklingen för personer med Down syndrom, enligt nya forskarrön. Studierna har gjorts på möss med dubbla kromosomuppsättningar i sin 16e kromosom (Människor med Downs har en dubblering i vår 21a kromosom). Genom att variera tillförsel av 'norepinephrine' påverkade man musens förmåga att klara uppgifter. Forskarna menar att bristen på 'norepinephrine' är den vanligaste orsaken till utvecklingsstörning. En tidig behandlingsform skulle kunna skulle kunna hjälpa DS-barn att samla in och behandla information på ett bättre sätt.
Ni som nu är specialintresserade ska få den lååånga länklistan till internationell press nedan, så ni kan läsa allt som finns tillgängligt.
Jag får flera reflektioner. Moomsteatern spelar just nu "Möss och människor". Vår automatservicetjänst för mediabevakning på nätet skickar tillbaka en massa träffar om djurförsök. (Den här nyheten kom dock från flera funktionshinderbloggar internationellt). Jag skrev nyss om hur Will Smith beställde en Oscar genom att ge sig själv huvudrollen i hans nya version av romanen "Flowers for Algernon", där forskare efter experiment på möss gör huvudpersonen intelligent. I "Speciells evangelium" 2003 diskuterade vi DNA-blockering som en fantasiprodukt. Bara några år senare fanns en liknande process. Framtiden kommer närmare - på gott och ont.
Och vad känner ni som har ett barn med Downs? På gott eller ont?
Den osorterade (sorry, jag har inte läst allt) länklistan från AFPs nyhetsbevakning:
AFP, US News, Reuters, Daily Mail, BBC, DNA India, Telegraph, Times Online, Science Daily, Money Times, Top News, Technology Review, Science, Medpage today, The Scientist, Scientific Frontline.
Sånt som bearbetar 'norepinephrine' finns i mediciner som idag används vid behandling av så spridda diagnoser som depression och adhd, och det forskas på användandet av detsamma mot fibromyalgi.
Inlägg
Bota DS?
SvaraRaderaDet är väl inte Downs syndrom som kan fixas? Det är väl inte heller Downs syndrom som är ptoblemet?
Problem blir det om man får svårt att klara sin vardag.Kan man behandla så att det kan fungera bättre så är det självklart mycket välkommet.
Det skulle vara mycket välkommet i min familj, jag är pappa till en 22-årig man med DS. Om han klarade sig mera på egen hand så skulle det betyda mycket för vårt vardagsliv.
Vad ingen medicin kan behandla är fördomar och alla andra konstiga föreställningar som finns kring Downs syndrom.
Drömmen att det skulle då att "bota" Downs syndrom är ett uttryck för att allt avvikande skall försvinna.
Den gamla hett eftertraktade slutgiltiga lösningan är inte bortglömd, även om den ibland mixas med ett stänk humanism.
Jag hoppas verkligen på en behandling som kan öka människors möjligheter till större frihet och självständighet.
Men en mediaexponering som väcker tanken på att DS i sig inte är önskvärt ...
När jag var nybliven pappa fick jag veta på sjukhuset att " DS är den mest positiva av missbildningarna" och att det kan vara svårt att ha ett annorlunda barn.
Så där stod vi med en liten bebis som var "missbildad och annorlunda". Det tog oss lång tid och mycket möda kombinerat med känslomässig berg-och dalbana innan vi förstod hur felinformerade vi blev.
Då hade jag säkert välkomnat en "bot" som hade fixat och gjort vår son fri från "missbildningar".
Numera upplever jag sådana tankar och slentrianmässiga prenatala skanningar som en jakt på dem som inte är önskvärda, och kopplingarna till rasismen och rasbiologin finns givetvis där.
Norepineprin är väl samma som noradrenalin: http://sv.wikipedia.org/wiki/Noradrenalin
SvaraRaderaJakten på idealmänniskan skrämmer mig också. Så var går gränsen för vad som är bra hjälp och vad som blir en människofientlig sådan?
SvaraRaderaEn tes är att prova individens val som det som avgör om det är bra eller ej. Om jag själv vill ha hjälpen, eller om det är någon annans påbud pga att jag inte duger som jag är....
Skulle det funka?
Det här blir ju hypotetiskt, men som förälder skulle jag tveklöst säga ja. Hypotetiskt eftersom medicinen inte erbjuds och vi inte diskuterar biverkningarna. De kan ju vara rent medicinska, men frågan är hur mycket av en persons personlighet som går förlorad vid en sådan behandling?
SvaraRaderaMen när det gäller att medicinera mina barn har jag aldrig tvekat; skulle vi avstått hjärtoperationen? Skulle vi avstått alla antibiotikakurerna? Skulle vi avstått alla undersökningar som görs för att tidigt fånga upp de problem som kan drabba en person med Down syndrom? Varför i så fall? För att visa att det är OK att vara annorlunda, som att ömma en rar blomma eller som att bevara ett musealt objekt?
Om det handlar om en behandling som ger livet mer livskvalitet, så varför inte? Annars måste vi ju definiera vad DS har för värde i sig.
Men om nu någon hittar något på mig som går att ta bort, något som jag förknippar med mig som person och som jag själv inte har något bekymmer med, skulle jag vilja bli av med det? Tror inte det. Därför håller jag med Kjell om det där med individens val. Då återkommer vi plötsligt till det där med "vet de vad de gör"-tänket (den vanliga kommentaren om bl.a. Jerry i ICA-reklamen). Det kan man faktiskt fråga sig själv, oavsett hur man är funtad kroppsligen eller mentalt. Sällan vet jag vad mitt agerande innebär innan jag har facit.
Tack Claes,
SvaraRaderaJag tror att det krävs mod för att över huvud taget formulera en åsikt i en så här känslig fråga, om än aldrig så hypotetisk.
Jag tycker inte heller att det kan var fel att hjälpa människor med DS att klara vardagen och livet bättre. Kanske slippa vara så beroende av hjälp hela sitt liv. Det har ju ingenting att göra med att man inte accepterar människor med DS och vill "tvinga" in dem in en normalmall!? Jag har ett barnbarn med DS, den underbaraste lilla tjej som finns! Hela släktens älskling!Vi vill ju att hennes liv ska bli så drägligt och lyckligt som möjligt och om en medicin skulle kunna bidra med det,så varför inte? Förstår inte riktigt åsikterna att man är ute efter ett "normaliserande" och usch o fy.Vi "normalstörda" är ju inte heller identiskt lika. ALLA människor är ju unika i sig, men vi har väl alla samma rätt att få må så bra som möjligt? Många med DS får depressioner i tonåren när de upptäcker att de inte är riktigt som andra och inte klarar av riktigt lika mycket. Det är ju sorgligt.Detta med biverkningar bör givetvis också kontrolleras först.
SvaraRaderaClaes- kunde inte sagt det bättre själv.
SvaraRaderaKram på dig, Malin.
Hej!
SvaraRaderaSpännande läsning. Jag är mamma till en fantastisk tjej på 10 år. Jag skulle inte vilja ändra på henne men samtidigt vet jag att hon själv nog gärna skulle vara lite mer som andra barn. Hon klarar sig fantastiskt bra och utvecklas fint med tanke på sitt funktionshinder men det är inte bara av godo utan det innebär också att hon själv är medveten om att hon är annorlunda. Hur fantastiskt underbar hon är som "annorlunda" spelar nog ingen roll utan min dotter hade nog hellre varit som alla andra. Hur nu alla andra är, ja det kan man ju fråga sig. För mig är det inte viktigt att min dotter är som alla andra, hon duger fint som hon är. Men samtidigt vill man ju göra allt man kan för att underlätta för sina barn. Det är ju som om vi inte skulle ge mediciner till våra andra barn så att de ska bli friska och orka utvecklas igen när de varit sjuka. Eller sluta ge insulin till diabetiker det var ju tänkt att de skulle ha brist på det. Eller inte ge allergimedicin till allergikerna för de var också tänkta att vara sjuka hela tiden.... Nej om det fanns en väl beprövad medicin som kunde hjälpa min dotter och om min dotter ville ha den skulle jag inte tveka en sekund på att ge henne den fast att hon som jag skrev ovan duger precis som hon är! Däremot tänker jag inte exprimentera med henne och prova sånt som vi inte vet verkar till 100%! Jag har själv förresten fibromyalgi och blev ju nyfiken för egen skull också!
/Nikki
Tack alla för ert engagemang!
SvaraRaderaHej!
SvaraRaderaDet verkar finnas en rädsla för att hjälpa människor med sjukdomar som påverkar det mentala; man tycks tro att hjälp är detsamma som att säga att dessa människor då inte duger som de är; en jakt på idealmänniskan. Detta tycker jag är mycket olyckligt.
Kjell skrev: "Jakten på idealmänniskan skrämmer mig också. Så var går gränsen för vad som är bra hjälp och vad som blir en människofientlig sådan?
En tes är att prova individens val som det som avgör om det är bra eller ej. Om jag själv vill ha hjälpen, eller om det är någon annans påbud pga att jag inte duger som jag är....
Skulle det funka?"
Låt oss testa:
Lisa, min 4-åriga dotter med Downs syndrom har hypotyreos (sänkt produktion av sköldkörtelhormon) vilket är väldigt vanligt hos människor med DS, men också vanligt hos kvinnor under och efter klimakteriet. Symptomen är bl.a. trötthet, depression och mental tröghet. Man kan inte bota hypotyreos genom att ändra på sköldkörtelfunktionen, men man kan behandla enkelt genom en daglig dos av syntetiskt hormon (lämemedlet Levaxin i min dotters fall). En pilla om dagen och symptom som är vanligt förknippade med DS – fördomsfullt och faktiskt – orsakade av hypotyreos är borttrollade.
Individens val i detta?
Kvinnan i klimakteriet: Skulle hon välja att inte ta Levaxin under mottot att hon duger som hon är? Är hennes val att ta Levaxin också ett sätt att säga att hon inte duger som hon är? Är det en jakt efter idealmänniskan att välja att behandla dessa symptom? Jag tror ingen skulle svara ja på detta.
Lisa med DS: Skulle Lisa (eller jag som hennes målsman) välja att inte ta (ge) Levaxin vid 2 års ålder under mottot att Lisa duger som hon är? Är att behandla Lisa med Levaxin en jakt på idealmänniskan?
Att ge Lisa Levaxin är, hävdar jag bestämt, inte att säga att hon inte duger som hon är. Det är inte någon jakt på idealmänniskan. Även om det påverkar Lisas personlighet.
Det blir ett slags omvänd fördomsfullhet: Bara för att någon har en trisomi 21, med allt vad det innebär i form av vanliga följdsjukdomar och symtom, och har fått etiketten och tillhörigheten Downs syndrom på sig, blir man rädd för att behandla svårigheter/sjukdomar/symptom som ligger till grund för etiketten och tillhörigheten Downs syndrom.
Downs syndrom har inget värde i sig, men personer med Downs syndrom har definitivt ett lika stort värde som alla andra. Och att behandla svårigheter orsakade av trisomi 21, är inte konstigare än att behandla högt blodtryck.
Tycker Staffan Larsson
Låter super om det kommer finnas medicin som kan hjälpa människor med ds attunderlätta vardagen. Inte för andras skull utan för deras egen såklart :).
SvaraRaderaHar en pojke på 2 med ds som är perfekt i mina ögon. Men om det kommer uppstå svårigheter för honom efter hand som han själv upplever som jobbigt så klart det är bra om man kan hjälpa! Det viktigaste är att personen i fråga är lyckllig och mår bra :)
tycker Helena F O´Donnell